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21 de Marzo de 2015, Día Mundial del Síndrome de Down

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27
Feb
21 de Marzo de 2015, Día Mundial del Síndrome de Down
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    acai ong
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La Organización de las Naciones Unidas dedica ciertas fechas (días, semanas, años y décadas) a conmemorar temáticas de su interés, y a promover la conciencia y acción internacional sobre ellas. Una de estas fechas, es el Día Mundial del Síndrome de Down, celebrado el pasado 21 de marzo.

El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural (trisomía del par 21) que se da en todo el mundo, desde hace siglos, y provoca diferencias en los estilos cognitivos, características físicas y de salud de estas personas.

 

Este 21 de marzo de 2015, se celebró el 10º aniversario del Día Mundial del Síndrome de Down, bajo el lema «Mis oportunidades, mis opciones. Disfrutar de plena igualdad de derechos y el papel de las familias». He aquí la traducción de parte del manifiesto creado por la Asociación Internacional Síndrome De Down, para la fecha:

“Las personas con Síndrome de Down, al igual que el resto de personas, deben ser capaces de disfrutar de  la totalidad e igualdad de derechos, tanto como niños y adultos con oportunidades y posibilidades de elección.

Las personas con Síndrome de Down afrontan numerosos retos en su infancia y edad adulta, entre otros:

  • Ser abandonados, ser objeto de abuso y segregación en sus comunidades.
  • Ser discriminados y tratados de forma diferente en los sistemas educativos.
  • Ser discriminados y tener condiciones de salud mal diagnosticadas, por los sistemas de salud.
  • Falta de oportunidades a la hora de vivir de forma independiente, trabajar y ser plenamente incluidos en una comunidad.
  • Falta de control sobre el derecho a casarse, tener relaciones y formar una familia propia.
  • Falta de oportunidades de voto, de participar en aspectos legales o de la administración pública.

Estos retos impiden que muchas personas con Síndrome de Down disfruten de derechos humanos básicos. Los responsables directos o indirectos son las familias, la educación, la salud, los servicios sociales, las autoridades o el público general; siendo la principal razón la falta de reconocimiento de que las personas con Síndrome de Down, son ante todo personas, que quizá requieran de mayor apoyo, pero que deben ser admitidas por la sociedad como iguales, sin discriminación por su condición. (…)

Para que las personas con Síndrome de Down disfruten de totalidad e igualdad de derechos, sus familias, con especial interés personal por su bienestar, deben estar informadas y empoderadas para promover el igual estatus de cada uno de sus miembros en la sociedad, de tal modo que puedan proporcionarles apoyo, defender sus oportunidades y posibilidades de elección en todos los aspectos de su vida; y, de forma crucial, deben empoderar a sus miembros con Síndrome de Down a expresar libremente sus puntos de vista en todos los aspectos que les afecten, y a tomar sus propias decisiones, así como a defenderse a sí mismos.

La sociedad puede ayudar a las familias a apoyar a sus niños con Síndrome de Down, a protegerles de daños, a que sean oídos, a que tengan acceso a educación y salud, y sean plenamente incluidos en la comunidad, con las mismas oportunidades de participación que el resto de las personas.

Los adultos con Síndrome de Down, al igual que otros, deben tener la posibilidad de elección, de tomar decisiones y tener el control sobre sus vidas. La sociedad puede ayudar a las familias para asegurar que las personas con Síndrome de Down tengan acceso a los recursos que ellas necesiten para ejercer sus derechos legales, para empoderarlos a que consigan vivir de forma independiente, y que sean aceptados e incluidos como miembros valiosos, iguales y participativos de sus comunidades. (…)” (texto original en inglés completo, en www.ds-int.org).

Este año se ha querido por tanto incidir en el papel fundamental de las familias como principales defensoras de los derechos de sus miembros, al dotarles de capacidad de decisión y elección para llevar una vida digna y de calidad en todas sus etapas. En Bolivia se estima que hay 1.935 personas con Síndrome de Down, según datos del Ministerio de Salud.

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